【クローン病】難病に最近真っ向からケンカしたくなった。

ちょっと前から病気と和解したい気持ちになれてきている。と思ってたんだけど。
最近中指を立てたくなってきている。多分だけど本当の意味で病気とケンカしてないからだ。ケンカする前から和解も何もないだろう。

現在は「クローン病ですー」て言われて、「はいー気をつけますー」ってなってる状態。2度の手術と3度の入院でメンタル的にもだいぶへこまされたことがあったからだ。

うどんとウイダーインゼリー以外受けつけなくなり2ヶ月過ごした事もある。（それ以外食べるとお腹ズキズキしちゃう）炎症を起こして38度の熱が出ながらでもニコニコ仕事しなければならなかった事もある。14日間の絶食をしたこともある。

『あの地獄を思い出したくないから』以降は病気の言いなりになっていた。

病気を甘んじて受け入れる。のも確かにアリだろう。でもそれって戦うことではなく逃げてるだけなんじゃないか？だからこそ真っ向勝負が必要なのだ。つまり病気の言いなりにならない。それこそ打ち克つと言えるのではないか？

病気だからって自分から遠ざけたもの。もしくは病気を理由にして逃げたもの。色々あったと思うんだ。つまり病気を隠れみのにしてただけ疑惑。今ちょっとずつ思い出していきたいな。

2017年に発症してから実に8年。逃げた。時には無様なかっこうで支えながら。
同じクローン病になって現在不幸のどん底にいる人がコレを読んだら、「ふざけやがって」ってなるのか「救われた」ってなるのかわからない。センシティブな内容だからね。

だが、おれはうたう！愛すべきもの全てに。（歌うでなく、謳うという意味で）シェリーェ

まずはクローン病についておさらいしよう！チェケラ

ほい、ChatGPTに聞いてみたよ！

「クローン病は、腸を中心に消化管に慢性的な炎症を引き起こす「炎症性腸疾患（IBD）」の一種です。口から肛門までの消化管全体が炎症の対象になる可能性がありますが、特に小腸の末端（回腸）や大腸に炎症が起こることが多い病気です。日本では患者数が増加しており、若い世代（10～30代）に発症することが多いのが特徴とされています」

クローン病は日本では難病に指定されています。厚生労働省の定める「指定難病」の一つであり、難病医療費助成の対象となっています。
「難病」とは、原因が不明で治療法が確立されていない、または治療が難しく、長期間の療養が必要な病気を指します。クローン病は以下の点から難病とされています。

原因不明
クローン病の発症メカニズムは完全には解明されていません。遺伝や免疫、環境要因が複雑に関与していると考えられています。
治療の難しさ
完全に治す治療法はなく、薬物療法や手術で症状をコントロールするのが中心です。
症状が良くなる（寛解）と悪化する（再燃）を繰り返すため、長期間にわたる治療や生活管理が必要です。

だいたいどこのネット見渡しても同じ様なことしか書いてないので、かなり簡潔にまとめられているのではないか。
消化に悪いものや刺激物は控えろとか、脂質を控えろとかいうのもあるけども。

自分の場合で言うと、小腸と大腸の繋ぎ目部分が荒れやすい。
内視鏡で確認すると口内炎みたいなただれが出来てる感じ。よほど重症にならない限り、痛みはなく自覚症状はない。（重症時はヤバいぞ）

ただれが治ると腸が縮まり管が細くなる（狭窄）。たまに通過不全を起こす時がある。今はボールペンが通るか通らないかくらいの太さらしい。健康な人は何が通るか知らないが。バナナとかか？知らんけど。

クローン病になる以前と、なってから。

「病気になってから弱気になったね」とか「前はもっとムチャしたり輝いてた」などと言われたことがある。
「何がわかるか貴様！」と正直イラっとした気持ちもあるけど、実際その通りだったから、何も言えなくなる。
以前よりもエネルギーが下がってるのが見てわかったんだろうね。だからこそ弱気になったね。と。

大げさでなく病気のことが頭から離れたことはないのです。何か行動をする時にいつも頭によぎっていたのは「おれ、病気だしなぁ」ってこと。
例えば、「海外にはもう住む予定ないの？」と別の友人から聞かれた事がある。
「今難病なんでね、日本に生かされてるのよ。医療費バカ高いし。無理だと思う」
病気だし。が全面的に出て、海外移住を全く検討もしない。病気になる以前はもうちょい想いを馳せたと思う。

仕事に対しても恋愛に対しても、未来に対しても決して前向きになれなくなっていた。何より自分自身に対して自信が持てなくなっていた。

入院して美容師の仕事を休んで売上が下がるのをみて、「まずは自分に自信が持てる様になるためには経済面で豊かにならなくては」と思い、一度は美容師のギアを上げたこともある。独立してみる。を目標に動いた時期だった。

割と調子良くできていたのではないか。そんな折に病気がまた顔を出してくる。
『腸が裂けるかもしれないので一部切除しましょう』

先生ずいぶんサラッと言ってくれるけど、すげー怖い事言ってるよね、それ？で、入院。退院したら世間はコロナ禍に突入する。

入退院を繰り返す自分が、また何か世界的に大きなトラブルがあった時に美容師のままでは生き抜けんくねと。そこから人生を模索することになったのだった。

自己受容とかキレイな言葉はいらない！不幸に甘えるな

何か副業を始めてみよう。と思い、色んなものに手を出してみた。で、その結果。
『自分が何かしても誰にも何の価値を与えれられないんじゃないか。自分に自信が持てない自分には誰に何も与えられない』
今でこそ言葉にできる様になったけど、前は漠然と悩みを抱えていて行動するのが怖くて止まってしまうのだ。
病気からくるものもあったし、自分責めしやすい特性もあってとにかく自信がない状態だ。

色恋沙汰があったとしても自分から手放していた。誰も幸せにできないと本気で思っていたからだった。自分のことを不良債権と思っていたし自分のことで手いっぱいだよと考えていた。

でも甘えんなよって今ならようやく思えるわけでね。一見病気を受け入れるのがオトナの選択みたいに思うけど、逃げてるだけで戦いたくないだけなのだ。なめんな。

YOASOBI『UNDEAD』の歌詞の一文にも「不幸に甘んじて満足するなよ、幸せになろうとしないなんて卑怯だ」っていうのがあるんだけど、より掘り下げたものを引用します。

不幸や不遇に甘んじていることを頑張っていると思っているんじゃないの？そういうのを世間ではなにもしていないって言うんだよ。不幸なくらいで許されると思うな。ハッピーエンドを目指すべきだ。不幸でい続けることは怠慢だし幸せになろうとしないことは卑怯だよ

西尾維新『終物語』より引用。

耳が痛すぎるんだわ。まさに『なにもしていない』。
今は幸いなことに戦うエネルギーは貯蓄できたから病気とケンカする覚悟も出来てきている。

具体的にどうするか？

食べると良くない食べ物を食べて身体にケンカを売るって話ではないよ、もちろん。クローン病に御法度なものを食べるとかいう話ではない。またうどんウイダー生活やだしね。

もっと欲張りになっていいんだと思った。愛や幸せを病気だからってあきらめなくいいってこと。世間の人が普通にしている事全部を望んでいいんだと思える様になった。

だって違うだろ。病気になったからってあきらめることないんだよ。もっと普通に生きていい！そういう意味で病気に中指を立てたいのだ、おれは！

ここまで来るのに8年かかりました。8年かー、長かったな。
もっと普通に堂々としていいし、普通に権利を主張したっていい。誰かに道を空けなくていい。端っこも歩かなくていい。病気である自分を貶めなくていい。

食事制限はあれど、逆に言えば制限されるのなんて食事くらいだ。『制限される』から、ちょっと彩りをなくした感覚にはなるけど人生は制限されてないのだ。だからふて腐れるよりも幸せになる勇気を考える。

結局、どんな時も勇気がないヘタレなだけな気がするのでね。どっかに保険残したり、戦わない理由をよく探したりしちゃうんだけど。
2025年は勇気を持って戦いたい。

ご飯を食べられなくて絶望感MAXだったあの頃のわしよ。安心しな。
転がり続けたけど、今あの時より強くなれてるぞ。

終わりに：逃げたら1つ、進めば2つ。

希望を残す意味で『逃げたら1つ、進めば2つ』を紹介して終わりたい。
他の麻雀の記事でもちょこっと書いたけど改めて。
機動戦士ガンダム水星の魔女の言葉で出てくる名言的なソレ。

逃げたら負けないが手に入り、進めば勝てなくても経験値や逃げなかったプライドや信頼も手に入る。逃げも肯定的なんだけど、進んだ方が得られるものが多いよ。っていう話。

なんか好きなんですよねぇこのセリフ、なるほどなぁって。

ここまで書いておいてアレだけど、正直この記事を出すか出さないかでもちょっと迷ってる。別に出す必要もなく自分の中で考えたことで勝手にせえ。って話でもあるからだ。

進めば2つ理論でいけば、出すことで得られるものも多くあるんだろうよ。
だから世に出してみよう。読んだことで何かプラスになれば嬉しいなー！

2月には内視鏡検査をして、3月にはその結果を聞く。他にも検査とかあると否応なく自分が病だってことを思い出させられるけどさ。

まあなんのその。健常者よりも心も体も健常者を目指すぞ。
んではまた。